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    難病、、、色々あるな~

    大脳皮質基底部変性症
    今回初めて仕事で関わります。

    大脳皮質なんたらとか、~たら変性症て、、、、
    嫌~な予感
    ネットで調べ、あ~やっぱり、、、、

    脊髄小脳変性症も辛い病気だったけれど
    人間の身体て凄い大雑把かと思うと
    精密機械のようにデリケートで脆かったり

    発症して2年
    お1人で胸にしまわれたけれど
    もうその限度を超え、、、、、
    今回のお話に。

    「先は考えたくない。今を凌げるように」

    それにしても 知らない難病と言われるもの
    どの位あるんだろう、、、、、
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    非公開コメント

    大昔でも難病指定は30以上あった記憶です。余りに発症者が少ないと難病指定さえない難病もあると聞きますし。
    自分の身始末が出来ない日がいずれ来るでしょう。その日が怖いです。何とも出来ないのに大丈夫と答えた私。「お母さんは良いけれど和代のことが心配」と末期の母が言いました。
    分からないうちに命終わられた方も対症療法で少しは改善されてるのでしょうか。もちろん原因から対処できれば一番良いですが。

    Re: タイトルなし

    和代さん おはよう~♪
    大昔でも難病指定は30以上>。。。今はもっとになってるのかしら?
    え~~ そんなのもあるの?と驚いてます。

    自分の身始末が、、、、>それは突然死でもない限りどの人にも
    大丈夫ですよ~和代さんは。
    お互い親に心配かけないように
    りりしく生きましょ~(笑)
    頑張るだけ頑張って頑張って頑張って
    それでもできない事は
    感謝を持ってお願いすればいいのだもの
    なんて(笑)思っています。
    できるかな~私(笑)ではあるのだけど(笑)

    只、想定のつく事なのだから
    気力のあるうちに対処できる事はしておかないとと思います。

    難病と言われるものでも、
    発症してから何年でどうなり何年後にはみたいなのは
    受容ができるかどうかで随分日々の暮らしが違ってくるのだけど
    仕事で関わらせて頂くと 自分も試されます。

    >大脳皮質基底部変性症
    私も初めて。こんな病があるなんて・・・。
    難病は数知れず存在するとは、聞いたことがあります。
    治療する術もなく、我慢するお人も。

    また~解ったとしても、お薬云々、未承認だったり、
    治療法がないのだとか。だとしても~自己負担も大きいやに。

    自分がと考えると、とても不安だし、辛いな。
    酢橘さんはお仕事柄、いろんなことを知りえる
    お立場。それも~それで、怖いかも。

    いつも~えらいなと思っております。

    Re: タイトルなし

    ぷりちゃん おはよう~♪
    ほんと 色んな病気がありますね。
    特に麻痺がどんどん進んでいくような病気はたまらない。
    その事を踏まえて話もだし

    いつも「私がなった時」て考えています。
    <私だけは>なんてないとおもってる。
    <あ~こんな風に生きればいいんだ>て教えてもらう事も沢山。

    プロフィール

    酢橘

    Author:酢橘
    1948(S23年)生まれ 
    息子3人 孫4姫ちゃん
    子育て終わってから自立宣言をして仕事
    自立。。。。。程遠い(笑)
    介護適齢期を20年近く続けています。

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